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JUAN CARLOS UNZUÉ / EXPORTERO Y ENFERMO DE ELA

“Por encima de una muerte digna, queremos una vida digna”

Ricardo Uribarri 15/11/2020

<p>Juan Carlos Unzué.</p>

Juan Carlos Unzué.

Cedida por el entrevistado

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A las cuatro mil personas que pasan por lo mismo que él en España les llama compañeros de equipo. La deformación profesional le lleva a ello. Juan Carlos Unzué ha pasado la mayor parte de sus 53 años formando parte de un club de fútbol. De ellos, 17 en la élite, defendiendo la portería de Osasuna, Barcelona, Sevilla, Tenerife y Real Oviedo, y ejerciendo de entrenador o como parte de un cuerpo técnico otros 16 años. El pasado 18 de junio anunció que sufría esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa para la que no hay cura y que afecta al sistema nervioso central del paciente, provocando con el paso del tiempo una debilidad muscular extrema que suele desembocar en una parálisis prácticamente total y al fallecimiento del enfermo antes de cinco años en el 90% de los casos. Lejos de lamentar su situación y rendirse a su suerte, Unzué cuenta que está decidido a aprovechar cada minuto que pueda para dar a conocer este problema y conseguir recursos económicos para que se siga investigando en una solución.

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¿Cómo se encuentra en estos momentos, tanto física como anímicamente?

Físicamente tengo la sensación de que la enfermedad no para, aunque la progresión es lenta. A nivel mental sigo estando fuerte, con mucho ánimo, y con el objetivo de seguir ayudando a mis compañeros dando visibilidad a esta enfermedad, informando a la gente de en qué situación están las personas que la sufren, e intentando organizar algún evento que sirva para conseguir recursos económicos para la investigación. Lo que pasa que estamos un poco condicionados con la covid-19 para preparar algo con lo que yo voy a estar más comprometido, que va a ser algo relacionado con el fútbol.

¿En qué tipo de evento ha pensado?

Mi localidad natal, Orkoien (Navarra), quiere ponerle mi nombre al campo de fútbol municipal, y la idea es preparar un partido con juveniles o con chicas. También pienso en un partido de veteranos, con jugadores de los equipos en los que he estado o una selección de esos equipos y ex jugadores con los que haya podido coincidir… Está todavía por definir, pero la idea es esa. Y luego, me gustaría poder organizar un partido a nivel de primeros equipos importantes, en el que la televisión se comprometiera también, para que aparte del dinero que deje el público haya un ingreso por la retransmisión.

¿Cómo va notando la progresión de la enfermedad?

Como consecuencia de la pérdida de fuerza, de la que muchas veces no eres consciente porque no hay un cambio drástico, lo que voy sintiendo en los últimos meses es más inestabilidad a la hora de poder caminar. Además, mi mano izquierda está más afectada que la derecha y voy teniendo más problemas para hacer cosas que en otro momento de mi vida eran muy sencillas, pero que ahora mismo, sobre todo las que requieren un poco de habilidad, se me complica mucho más ejecutarlas.

Acepté desde el primer momento este diagnóstico como parte de mi vida, de la misma forma que había aceptado otras muchas cosas fantásticas

¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notó?

Yo he vivido con calambres desde hace muchos años. Era propenso a ellos en mi época de futbolista, aunque tenía la idea de que me pasaba porque soy una persona que me ha gustado sudar, tener la sensación de que había hecho un esfuerzo, y quizás no me hidrataba lo suficiente en el momento adecuado. Es posible, y el doctor así lo piensa, que estos calambres fueran mis primeros síntomas, sobre todo desde hace 10 años, pero no hay una relación clara, porque es atípico en esta enfermedad que lo primero que llegue sean los calambres. A la mayoría de los pacientes sí acaba provocándoles esos calambres la falta de fuerza. Yo ahora los siento, sobre todo en las manos, pero tengo la sensación de que son parte de mi vida y que no la condicionan, porque los he aguantado muchos años. Pero la falta de fuerza está desde enero de 2018, que es la que he ido sintiendo de forma lenta pero progresiva.

¿Cómo se lo tomó cuando ya le dieron el diagnóstico definitivo en febrero de este año?

No fue un impacto grande porque ya sentía que algo grave estaba pasando en mi cuerpo. No sabía exactamente qué nombre tenía, pero no tenía muy buena pinta. El día que me lo dijeron sirvió para quitarme esa pequeña incertidumbre que tenía, pero no me condicionó, por ejemplo, el sueño. Dormí como cualquier otro día. Para mí la palabra clave es que yo acepté desde el primer momento este diagnóstico como parte de mi vida, de la misma forma que había aceptado otras muchas cosas fantásticas que me habían pasado en los 53 años que tengo.

Ha comentado que su madre ya sospechaba algo antes de que usted le dijera lo que pasaba.

Es una cosa que tiene que ver con la sabiduría de la gente mayor y lo que da la experiencia. Yo estaba intentando decirlo de una manera que no resultara alarmante para que no se preocupara demasiado, pero resulta que mientras tú pensabas eso, ella ya era consciente de que algo grave ocurría por diferentes motivos. El hacerlo público le ha dado, por una parte, satisfacción, porque mucha gente se le acerca y le dicen que me ven fuerte y que lo llevo bien, pero por otra parte está el que ha leído y se ha enterado de lo que es la ELA y lo que produce, y eso le provoca una preocupación mayor por lo que pueda venir. La verdad es que lo lleva fantásticamente bien. Difícilmente se puede llevar mejor una noticia como esta.

¿Le costó mucho hacerlo público o tuvo claro que era un paso que tenía que dar?

Lo tuve muy claro desde meses atrás. Cuando salgo del Girona (octubre de 2019) y decido que le tengo que dedicar tiempo a mi salud y pedir una segunda opinión para confirmar que tenía esta enfermedad. Desgraciadamente, es una enfermedad invisible y desconocida. Si uno no tiene información de que esto existe, difícilmente vamos a poder sensibilizar y encontrar un motivo en la gente para que nos eche una mano y apoye esa investigación, que es la solución final.

Desde que conoce que tiene esta enfermedad, ¿ha podido hablar con otros enfermos?

Actualmente tengo contacto con unos 25 compañeros y más que ayudarles yo a ellos son ellos los que me han ayudado a mí. En esos meses que ya sabía que tenía la enfermedad, me inspiraron gente como Jorge Murillo, Jordi Savaté, José Robles y Carlos Matallanas, que son personas que estando en una fase mucho más adelantada que la mía, tienen una actitud y unas ganas de vivir terribles. Gracias a ellos y con la experiencia de cada uno, he aprendido la problemática real de nuestra enfermedad. Matallanas me decía, llevándolo al fútbol, ‘tú eres el juvenil recién llegado y nosotros ya somos los veteranos del equipo’. No podía dejarlo más claro. Tú, cuando llegas a un equipo siendo juvenil, lo que piensas es voy a poner las orejas, voy a ser todo oídos que aquí hay mucho que aprender.

¿Una de las cosas que más le preocupa es cómo pueden vivir su enfermedad las personas más cercanas a usted, como su mujer y sus tres hijos?

Soy consciente de lo que viene por delante y ellos también. Una de las consecuencias de la ELA es que no condiciona solamente al paciente sino también mucho a la gente cercana. Lo que trato con esta forma de actuar es que mi mujer y mis hijos estén bien. Ellos me dicen que el verme bien les resulta fantástico y eso supone una motivación para tener este estado de ánimo. Yo he sido educado en un entorno familiar fuerte, donde los lazos entre los padres, los hermanos y la familia en general son importantes. En los momentos buenos aparece gente por todos lados y en los malos los que no te van a fallar son los de la familia. Eso es lo que mi mujer y yo hemos intentado enseñar a nuestros hijos y estoy viendo en ellos y en los sobrinos. Estamos aún más unidos que antes, si cabe. Eso me da mucha satisfacción.

¿Cree que su faceta de deportista le ha podido ayudar a llevar mejor esta situación?

No puedo hablar por otras personas porque no tengo su vivencia, no sé lo que hubiera pasado si yo no hubiese sido deportista, pero lo que sí tengo claro es que el haber tenido la vida que he tenido me ha ayudado a que esa palabra clave, que es aceptar, haya aparecido casi sin pensar en ello. Pienso que me ha dado una ventaja importante y que me ha ayudado a aceptar este diagnóstico como parte de mi vida. La gente tiene un poco idealizado al deportista profesional, del que muchas veces solo se ve lo bueno, pero yo he tenido que superar momentos, y no pocos, de muchísima frustración. Hay una cosa que a nosotros nos diferencia del resto y es que tenemos que aprender muy rápido, por la edad en la que empezamos a competir, a asumir, aceptar y superar esas frustraciones. A los 17 o 18 años, ¿dónde está un médico, un notario o un abogado? Pues empezando su carrera. Nosotros a esa edad, normalmente, ya hemos tenido un par de vaivenes y algunos momentos de mucha frustración. Y si no eres capaz de superarlos no vas a llegar a ser profesional y mucho menos a mantenerte 20 años al máximo nivel en esta profesión. Ni el mejor del mundo en su deporte gana siempre. Debes aprender a convivir con la derrota, sin conformarte y sin entregarte, pero encontrando una motivación para pelear si cabe un poco más y entrenar un poco mejor para intentar ganar el próximo domingo.

Debes aprender a convivir con la derrota, sin conformarte y sin entregarte, pero encontrando una motivación para pelear

¿Alguna vez ha pensado aquello de ‘por qué a mí’?

Pues sinceramente, no se me ha pasado por la cabeza. De la misma forma que no me pregunté por qué a mí cuando me pasaron muchas cosas buenas… Por qué he llegado a ser futbolista profesional, por qué he podido jugar en el Barcelona, por qué he podido entrenar en Primera división… No me he hecho nunca esa pregunta. Era parte de mi vida, parte de mis ambiciones y había que entenderlo de esa manera. Igual que no me la hice antes de que me pasara esto tampoco me la he hecho a posteriori. De una forma o de otra te tienes que sentir útil, si dejas de sentirte útil no está muy lejano el marcharte de este mundo.

¿Tiene necesidad de hacer cosas que tuviera pendiente en su vida?

Esta pregunta sí nos la hemos hecho mi mujer y yo. ¿Hay algo que nos falte hacer, hay algo que te gustaría hacer? Porque el momento para hacerlo es ahora, no podemos dejarlo para más adelante. Pero hemos pensado que ya hemos tenido la fortuna de viajar y de vivir en diferentes sitios y con gentes de diferentes culturas. Así que te das cuenta que tampoco tienes demasiadas cosas pendientes. Y ese es otro de los motivos que me han ayudado a llevar la situación como la llevo. Tengo la sensación de que, en mi carrera profesional, cuando he tenido ganas de hacer algo, me he tirado a la piscina, y eso me lleva a que no tenga cosas pendientes, a que no me salga el decir, ¿por qué no hice esto? Además, puedo hacer muchas cosas que me van a dar tanta satisfacción como las que me ha dado el éxito profesional. Por ejemplo, el ayudar a los demás. Cuando cumples años te das cuenta de que encuentras más satisfacción en dar que en recibir. Y poder ayudar a los demás en este momento va a dar sentido a mi vida y satisfacción. De hecho, la estoy sintiendo ya. Esta enfermedad es muy complicada, pero a mí me está dando la posibilidad de recibir mucho cariño, de gente cercana y no tan cercana. Me agarro a esas cosas positivas.

¿Le sigue interesando y entreteniendo el fútbol tanto como antes?

Me preocupé un poco después del confinamiento porque me costó prestarle atención y verlo desde esa perspectiva de entrenador que analizas todo. Creo que fue la consecuencia de que tras hacer pública mi situación tuve muchas llamadas, muchos mensajes, y en mi cabeza había otras cosas. Pero cuando se disputó la fase final de la Champions en Lisboa en agosto volvió a aparecer ese interés. Ha sido mi pasión y seguro que lo va seguir siendo hasta el último día.

La doctora Mónica Povedano, que le trata, dijo que usted era un paciente idóneo para realizar un estudio por su edad y condición física. El pensar que pueda ayudar a buscar una solución le servirá de motivación.

Sí, así es, y a día de hoy puedo decir que llevo un mes involucrado en un ensayo clínico en el Hospital de Bellvitge. Es un medicamento que trata de ralentizar la progresión de la enfermedad. Tengo esperanza de que pueda ser efectivo y si no lo es, me va a quedar la tranquilidad de haber puesto mi cuerpo al servicio de la ciencia.

Pasamos la enfermedad en el domicilio, lo que hace que seamos muy baratos para la sanidad pública. Nos derivan al entorno social y ahí hay muy pocas ayudas

De lo que ha aprendido en los últimos meses ¿qué echa en falta en la lucha contra la ELA?

Es una enfermedad muy diferente por las consecuencias que trae. No quiero entrar en si es mejor o peor, pero si diferente. ¿Y qué la hace diferente? Pues que nos deja inmóviles, postrados en una silla, con afectación del habla, de la deglución y de la respiración. Y no somos enfermos hospitalarios, sino que pasamos la enfermedad en el domicilio, lo que hace que seamos muy baratos para la sanidad pública. Nos derivan al entorno social y ahí hay muy pocas ayudas. El afectado conseguirá su invalidez, que desafortunadamente tarda mucho en llegar en la mayoría de los casos, pero el añadido que tiene es que debe haber alguien, tu mujer, tu marido, uno de tus hijos, que tiene que dejar de trabajar para poder cuidarte, porque eres dependiente las 24 horas de cada día del año. Lo que ocurre en la mayoría de las familias es que deja de haber dos sueldos en la casa. Imagínese la situación económica si no llegan esas ayudas. Ese problema lo sufren el 95% de las familias. Si la enfermedad es complicada por lo que produce al paciente, no tiene cura, como somos pocos nos dicen que la investigación no es rentable y resulta que las ayudas son escasas, pues estamos jodidos por todos los lados.

Hay datos que dicen que un enfermo de ELA tiene un gasto de 35.000 euros al año.

Esa cifra es tirando muy a la baja, porque puede estar por encima de eso. Nosotros no pedimos ni más ni menos que otro enfermo, tenemos los mismos derechos que ellos y lo que queremos es que estén relacionados con nuestra enfermedad. Cualquier otro enfermo va a un hospital y si tiene que estar tres meses pues está. A nosotros a los cuatro días nos mandan a casa y pasas la enfermedad en tu casa. Tenemos que tener cuidadores sanitarios como los tiene cualquier otro enfermo en el hospital. Cuando llega la fase en la que tienes problemas para respirar, hay una operación, que es la traqueostomía, que ayuda y estabiliza al paciente, pero hay compañeros que no pueden hacerla por su coste. Es importante que cada uno decida en cada momento, pero que no lo haga por ser o no una carga económica para su familia. Eso no lo podemos permitir en este país en el año 2020.

¿Entiende que haya personas en la última fase de la enfermedad que decidan tener una muerte digna, que le dejen decidir su final?

Sí, está claro. Quién soy yo para no respetar a cualquiera de mis compañeros y sus decisiones. Y entiendo que a la mayoría les cueste asumirlo cuando les dan el diagnóstico. Por eso, los que estamos fuertes tenemos que intentar mantener el ánimo, primero por nosotros, y segundo porque ojalá podamos hacerles ver que hay luz, que esto merece la pena. Yo estoy de acuerdo con el tema de la eutanasia. Me parece que en ciertos momentos y en ciertas situaciones se debe poder decidir si una situación ya no merece la pena. Pero por encima de tener la posibilidad de una muerte digna, la mayoría de los casos, sobre todo con la gente que yo he contactado, lo que queremos y pedimos es una vida digna. Si tenemos unas circunstancias que nos ayudan a llevar una vida digna, estoy seguro que los tiempos medios que tiene esta enfermedad de esperanza de vida se van a alargar, porque la gente va a encontrar motivos y momentos para ver que la vida merece la pena, incluso en esta situación.

Podía haber creado su propia fundación, pero se ha unido a la Fundación Luzón. ¿Por qué?

Pues porque va relacionado con el mensaje que lancé desde el primer día, que es el de trabajar en equipo. Yo sé que al final íbamos a ser más fuertes la Fundación Luzón y Juan Carlos Unzué juntos que cada uno por nuestra cuenta. Me uno a ellos porque hay un contacto que viene a través de mi hermano mayor, Eusebio (director del equipo ciclista Movistar), nos cuentan su forma de trabajar y lo que percibo es que nos podemos echar una mano los unos a los otros.

En sus circunstancias, ¿el consejo que le podría dar a una persona es que hay que aprovechar cada minuto de la vida?

Así es y se lo digo a todo el mundo porque yo he sido el primero en ir con los ojos cerrados. Nadie sabe hasta cuándo vamos a estar aquí. A nosotros nos acotan el tiempo y eres más consciente de ello. Lo que diría a la gente es que no tenga que llegar un diagnóstico como este para que nos demos cuenta de que tenemos que aprovechar más el aquí y el ahora. Vivimos en una sociedad, que la hemos creado nosotros, excesivamente veloz, impaciente y esa ambición no nos deja disfrutar del camino. Si has tenido la fortuna de conseguir tu ambición, de lograr el éxito, al siguiente día ya estás pensando en otra cosa. Efectivamente hay que vivir con ambición y con sueños, claro que sí, pero asumibles y sobre todo que no nos alejen de disfrutar de ese camino. Y se puede disfrutar de la vida de mil formas distintas.

¿Qué mensaje le gustaría dar como resumen de su situación y a quién se lo mandaría?

Lo haría en general y es un mensaje de optimismo dentro de la situación actual, pero no como paciente de ELA, sino como parte de este mundo que está sufriendo una situación excepcional no vivida desde hace mucho tiempo como es la actual pandemia. Diría que incluso con estas dificultades y con la capacidad de adaptación que tiene el ser humano, la vida merece la pena. Lo tengo muy claro. Que, ante las dificultades, somos mucho más fuertes de lo que creemos. Y que cuando superemos esto, que lo vamos a hacer, no tengo ninguna duda, nos vamos a sentir mejor, más capaces, porque creces en las dificultades. Cuando te dicen, ¿cuánto has aprendido de los momentos buenos? Pues no demasiado, porque todo es bonito y fácil. Pero lo que te hace crecer es la dificultad, es la sensación de haber superado malos momentos. Y esto lo vamos a superar entre todos, estoy seguro.

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Autor >

Ricardo Uribarri

Periodista. Empezó a cubrir la información del Atleti hace más de 20 años y ha pasado por medios como Claro, Radio 16, Época, Vía Digital, Marca y Bez. Actualmente colabora con XL Semanal y se quita el mono de micrófono en Onda Madrid.

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